La atleta de Olimpiadas Especiales Johanna Schoeneck está a la vanguardia del virus corona

JOHANNA SCHOENECK ahora entra a su casa por la puerta del sótano. Este fue el primer cambio que causó el virus corona.

Ella trabaja el segundo turno en un hogar grupal, donde actúa como especialista de apoyo directo para personas que, como ella, tienen discapacidades intelectuales y del desarrollo. Está en el reloj de 2:00 p.m. a 11:30 a.m. la mayoría de los días. Así que es casi medianoche cuando está de regreso en su casa en Cogan Station en las afueras de Williamsport, Pennsylvania.

El cielo nocturno no. No hay mucho para competir aquí: es solo una manta oscura y aterciopelada que cubre los 12 acres de tierra de su familia. Ella y sus dos hermanas mayores fingieron ser estrellas olímpicas en estos acres hace unos 25 años. Arrastraban tablas de madera que pretenden equilibrar las vigas. Te moverías lo más alto posible en un columpio y luego saltarías, una reinterpretación creativa de un salto largo. Antes de convertirse en una atleta de Olimpiadas Especiales, antes de viajar a Atenas para participar en los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales mundiales, la competencia bienal para atletas con discapacidades intelectuales, se presentó como una olímpica aquí en este césped, En el medio de Pennsylvania.

En estas noches a veces hace una pausa, mira hacia arriba y piensa en lo hermosas que son todas estas estrellas allá arriba. Un soplo en medio de tanta locura.

Sin embargo, el virus de la corona serpentea por todo el país y llega a casa por la puerta del sótano. Ella rocía sus llaves con desinfectante. Ella rocía los pomos de las puertas. Se limpia los zapatos y luego la mochila. Se quita la ropa que ha estado usando todo el día y la pone en la lavadora. Agarra una toalla que se deja soltar todas las noches, rocía los botones de la lavadora que tocó y luego se dirige a la ducha de arriba.

El virus aún no ha regresado a casa para su grupo. Incluso cuando el país cerró a mediados de marzo y el número de estadounidenses infectados aumentó a millones en dos meses cuando el número de muertes superó los hitos oscuros: 121,000 muertes solo en los Estados Unidos al momento de escribir este artículo Centros para el Control y la Prevención enfermedad – COVID-19 le ahorró su trabajo, y ninguno de los miembros del personal ni ninguno de los cuatro residentes que lo llamaron a casa dieron positivo.

Pero debido a lo que hace, a quién lo hace y cómo lo hace, existe una amenaza del virus corona que siempre está presente. Porque aquí radica el núcleo del dilema para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en el momento de esta pandemia: son inmediatamente más susceptibles a lo peor de este virus y menos capaces de escapar de su captura.

Son altos: según los CDC, la población de riesgo tiene más riesgo de neumonía e influenza; presión arterial bastante alta y enfermedades del corazón, diabetes y enfermedades pulmonares. Al mismo tiempo, alrededor de 1 millón de personas en todo el país utilizan servicios domésticos y comunitarios, muchos de los cuales dependen de personas como Johanna en sus propios hogares o hogares grupales para obtener ayuda para vivir sus vidas. Tu trabajo es intimo. No hay 6 pies de distancia de trabajo. No hay trabajo socialmente distante. Esto significa que las docenas de personas que tienen que evitar la interacción social son las mismas, que no pueden evitar la interacción social; de hecho, tienen que comer y bañarse con frecuencia y tomar medicamentos. Para sobrevivir.

Johanna siempre se consideró una trabajadora esencial. ¿Qué es un trabajador esencial, si no es alguien que pone medicamentos en su tubo de alimentación y lo ayuda a tomar una ducha cuando no puede hacerlo solo y sentarse a su lado antes de una tomografía computarizada porque esa es la única manera de mantener la calma? ¿Qué es un trabajador esencial, si no alguien que está en el negocio de supervivencia?

Pero no es un EMT. O un policia. O un doctor. Por eso siempre pensó que su materialidad era más teórica y menos práctica. Un robo en una emergencia.

"Soy una trabajadora esencial", pensó en un pasado no muy lejano. "Pero eso es solo cuando vienen los zombies".

Vinieron los zombies.

JOHANNA TIENE 34 y vive con sus padres en la casa de sus padres. Las hectáreas de campo que lleva de su automóvil a la puerta del sótano en las noches después del trabajo son las mismas hectáreas en las que ella y sus hermanas jugaban y soñaban cuando crecían.

Por supuesto, no es la única forma de llegar a casa por la puerta del sótano: el virus corona ha cambiado su vida. Es embajadora mundial de Olimpiadas Especiales de Pensilvania, una embajadora que ayuda a crear conciencia en la comunidad. Ahora participa en las reuniones de la junta de su capítulo nacional a través de Zoom. Y ella prácticamente participó en los Juegos Olímpicos de verano de este mes para las Olimpiadas Especiales en Pensilvania. La proliferación de COVID-19 ha mejorado este evento deportivo en vivo como todos los eventos deportivos en vivo. Olimpiadas Especiales ha alentado a sus atletas a lanzar clips que muestren su entrenamiento e intenten mantener una línea de vida, una conexión para aquellos que confían en ella. Johanna participó; Es una persecución que ella conoce bien.

Pensó brevemente en exponer el coronavirus al margen. Dado que este es el mismo hogar y hectáreas de los niños, y sus padres ahora tienen más de setenta años, su padre tiene artritis reumatoide y está tomando medicamentos inmunosupresores, todo este esfuerzo para combatir la pandemia de coronavirus es particularmente difícil [19659002] Este pensamiento fugaz no se apoderó.

Uno de los primeros años que pasó como simpatizante directo, un residente de la casa estaba tan vinculado a Johanna que un hospital local le dio regulaciones especiales para acompañarlo en todas sus pruebas médicas. Podía mantener la calma, soportar la sobrecarga sensorial y la rareza de cosas como las tomografías computarizadas, siempre y cuando ella permaneciera cerca. Y cuando murió más tarde ese año y no había ninguna familia presente, Johanna ayudó a planificar el funeral.

Ella tenía la familia que le fue dada y la familia que fundó. ¿Qué más podía hacer, pensó, pero encontrar una manera de hacer las dos cosas bien?

Una noche en esta crisis, organizaciones deportivas, incluyendo Olimpiadas Especiales, persianas y universidades, enviaron a sus estudiantes a casa durante el año y el año. Millones de personas que podían quedarse en casa del trabajo se sentaron en la oficina de su gerente, mirando la pared, en el que colgaban algunas fotos de los residentes. Estaba en su casa en el grupo al final del día, en un turno de noche, y instaló una cama en la oficina donde duerme, mirando las fotos de las personas que cuida todos los días.

"No estoy aquí para tratarte", pensó esa noche. "Pero estoy aquí para protegerlos y esa es mi misión. Definitivamente cumpliré esta misión".

AQUÍ ESTÁN LOS Hitos que los médicos insistieron en que, pase lo que pase, Johanna Schoeneck nunca se daría cuenta:

Walk.

Charla.

Vive más de seis semanas.

"Yo era un desastre cuando era un bebé", dice ella. "Un desastre caliente".

Cuando nació, los médicos observaron las correas alrededor de su cuello y la distancia entre sus ojos y descubrieron que podría tener el síndrome de Turner, un trastorno cromosómico que puede causar una variedad de problemas médicos y de desarrollo, problemas cardíacos, Problemas renales, problemas de audición y visión, hasta que las pruebas genéticas lo excluyeron. Luego cuestionaron el síndrome de Noonan, que también indica una serie de complicaciones de salud (enfermedades cardíacas, trastornos hemorrágicos, anomalías esqueléticas) hasta que también se deshagan de ese diagnóstico. Descubrieron que el hígado agrandado de Johanna significaba un desastre hasta que descubrieron que no tenía hígado agrandado en absoluto. Los médicos descubrieron un agujero en el corazón de Johanna a la edad de 11 meses y descubrieron que tenía un cofre pequeño, un subproducto de una enfermedad cardíaca, que hacía que su hígado se viera inusualmente grande en comparación con él. Al final, cuando tenía 4 años, se sometió a seis operaciones: cuatro en los ojos, una en el corazón y otra para reparar el daño de la cirugía a corazón abierto.

Antes de que el equipo quirúrgico se volviera, ella participó en una de sus cirugías oculares, Johanna, que acababa de elegir su gusto por la anestesia, a veces mascar chicle, a veces plátano, se sentó en la camilla y miró a su madre Jo Schöneck. "Mamá, soy valiente", le dijo. "Pero no estoy feliz".

Pero ella estaba hablando, ¿no? Incluso si a menudo era difícil de entender. Incluso si su madre y sus dos hermanas mayores, que habían pasado todos sus días con ella, tenían que actuar como pseudo-traductores. Y ella se fue, ¿no? Incluso cuando tenía 2 años, finalmente dio sus primeros pasos. Incluso si su madre se conmovió hasta las lágrimas cuando vio a Johanna parada en su catre, porque esa era la primera señal de que incluso podría continuar. Y ella estaba aquí, ¿no? Animado, y si no es bueno, entonces sano, muy por detrás de la triste línea de tiempo original de los médicos. Incluso si los mismos médicos no pudieran identificar la causa exacta de los diversos problemas médicos de Johanna. Incluso si solo pueden ofrecer que no se trata de gimnasta, no de Noonan, sino de algo sin nombre o, al menos, algo que aún debe nombrarse. Y entonces decidieron estar inquietos.

"El médico finalmente me dijo: & # 39; un día probablemente descubrirás qué es todo esto y le darás un nombre", dice Jo. "& # 39; Pero simplemente no hay nombre para eso ahora. & # 39;"

En cambio, lo mejor que podían hacer era tratar a Johanna sintomáticamente y mover las piezas en un rompecabezas que nunca resolverían por completo. Fisioterapia y terapia ocupacional. Operaciones y medicación. Y antes del jardín de infantes, cuando a Johanna le diagnosticaron problemas de aprendizaje y discapacidades visuales y espaciales, y finalmente desarrolló un TDA grave, cambió de lugar, trató más síntomas, con tratamientos como Ritalin y terapia del habla.

Johanna luego llegó a la escuela primaria de jardín de infantes, luego a la escuela secundaria, luego a la universidad para la graduación de su empleado, todos triunfos en los que los médicos una vez garantizaron una derrota. Pero ella también era diferente de los otros niños con ella en el jardín de infantes y la escuela primaria, la escuela secundaria y la universidad, por lo que se convirtió en su objetivo.

La niña, que más tarde se convirtió en atleta de Olimpiadas Especiales en equitación, petanca y carrera, evitó por completo el deporte de niña porque pensó que realmente quería estar donde no era bienvenida y tratar de unirse a un equipo que ella no quería como compañera de equipo? Evitó la cafetería de la escuela secundaria porque llegó a un asiento vacío en una mesa y supo que el asiento estaba guardado y ocupado.

No pudo evitar el autobús de regreso a la escuela secundaria cuando un grupo de chicas le arrojó naranjas hasta que se empapó y su chaqueta estaba cubierta de jugo. Se bajó del autobús ese día y su madre estaba enojada, por el jugo, la intimidación, toda la mezquindad que había llegado antes, y prometió que iría a la escuela para corregirlo. Johanna le pidió que se fuera. Ella quería hacer esto sola, ir a la oficina del subdirector para explicar lo que había sucedido y que no estaba de acuerdo. No tenía en mente ningún castigo en particular, pero sabía que no quería que volviera a suceder.

Antes de ser la cuidadora de otra persona, Johanna aprendió a ser la suya.

Cuando es particularmente buena en su trabajo Ahora no solo está ayudando a cuidar a las personas con discapacidad intelectual. Ella es una persona con discapacidad intelectual que hace el trabajo.

"Tengo la sensación de que puedo entenderlos mejor", dice ella. "No es un aura. O una energía. Pero puedo recogerlo, Quizás vengan aquí. "

THE GROUP HOME en el que Johanna trabaja en Williamsport, se compone en parte de ladrillos y en parte de vinilo. Hay una pequeña veranda y una pequeña veranda, y cuando está en la cocina hay un parque que puede ver a través de la ventana al otro lado del camino. Ella conoce a los vecinos. Es una casa como cualquier otra casa, un cuarto como cualquier otro cuarto, y eso es exactamente lo que los residentes de la casa del grupo quieren ser parte de la comunidad como cualquier otra parte de la comunidad.

"La revolución de la inclusión", dice Johanna y asiente a la campaña de Olimpiadas Especiales para terminar con la discriminación contra las personas con discapacidad intelectual.

La idea es tan simple como es evidente, dicen los partidarios. Todos, incluidas las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, viven en el hogar y en su comunidad de origen. Los asilos de ancianos y las instalaciones, los centros de atención a largo plazo, no atienden a nadie en el mejor interés. Esto se aplica más que nunca cuando el virus corona devasta los hogares de ancianos en todas partes y en todas partes. Se estima que un tercio de las muertes por COVID-19 en el país ocurren en áreas protegidas diseñadas para atender a los ancianos con discapacidades, personas como Johanna; Las personas como la que ella cuida se cuidan en el grupo en casa. Una pandemia dentro de una pandemia que se acumula como muñecas de anidación.

Rebecca Cokley, activista por los derechos de los discapacitados y directora de la Disability Justice Initiative en el Center for American Progress, miró al comienzo de esta crisis y las primeras muertes atribuidas a COVID-19 fueron personas con discapacidades. Un abogado en Georgia; un gobernador designado en Louisiana. Ella sabe que esto es anecdótico, no estadísticas que cuentan la historia, aunque esos números son devastadores: al menos 49,000 muertes en entornos de asambleas, como hogares de ancianos e instalaciones, según la Red de Autogestión Autista, pero cuentan a Historia, ella cree.

"Sabemos que, francamente, nuestras vidas no se valoran tanto como las de las personas sin discapacidades cuando vamos al hospital", dijo Cokley, quien también tiene discapacidades.

Esta devaluación se manifiesta de manera explícita e insidiosa, dice Cokley. Ella misma estaba en medio de una cesárea para su segundo hijo cuando el anestesista bromeó con el obstetra: "Si estás ahí abajo, ¿por qué no unes las trompas?" Cokley recuerda. "La gente como ella ya no necesita hijos".

También está institucionalizado: tome el estado de Alabama, donde las pautas de racionamiento para la atención médica han citado la "discapacidad intelectual grave o profunda" como una posible justificación para rechazar enfermedades. Las personas, incluidos los niños, tienen acceso a un ventilador. Alabama acordó rechazar su política sobre quejas, pero otros estados – Kansas, Tennessee, Washington – ofrecen políticas similares y enfrentan una avalancha de desafíos legales similares.

Sin embargo, esta pandemia no condujo a desigualdades en la UE, incluso el sistema médico la excavó y la sacó a la luz. Eso significa que los problemas no son nuevos, están profundamente enraizados, problemas que existieron antes y que seguirán existiendo antes del virus corona.

No hay suficiente entrenamiento, dice el Dr. Alicia Bazzano, directora de salud de Olimpiadas Especiales. lo que indica el 80% de los profesionales de la salud en el país que aún no han recibido capacitación en el tratamiento de pacientes con discapacidad intelectual, períodos o aquellos que actualmente resultaron positivos para COVID-19.

No hay suficiente comunicación, dice Julia Bascom, directora gerente de Autistic Self Advocacy Network. Ella dice que hay una falta de información y materiales accesibles en texto plano en general y ahora en particular sobre por qué los espacios públicos están cerrados, por qué todos tienen que usar máscaras, por qué es tan importante lavarse las manos.

No hay suficiente maniobrabilidad, dice Nicole Jorwic, directora senior de políticas públicas de The Arc, una organización de derechos humanos que trabaja para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Comprensiblemente, los hospitales cerraron sus puertas a los visitantes como un medio de control de infecciones, comprensiblemente. Pero con este pequeño acto, a menudo no diferencian entre visitantes y simpatizantes. Este es un precipicio precario para escalar todos los días, especialmente porque muchos profesionales de la salud tienden a mirar más allá de un paciente con discapacidad en lugar de al paciente cuando se trata de tomar decisiones sobre la atención médica. . Y es un acantilado realmente precario para escalar hoy en una pandemia.

El hermano de Jorwic tiene autismo. El año pasado, camino a casa de un juego de baloncesto de Olimpiadas Especiales, salió del auto y se rompió una pierna. Era febrero en Chicago; Estaba helado. Su hermano mide 6 pies 3 y pesa más de 300 libras, y Jorwic y su familia no pudieron ayudarlo a levantarse, por lo que tuvieron que llamar a una ambulancia. Si Jorwic no hubiera estado allí, si hubiera estado en DC, donde ahora vive en lugar de visitar Chicago, donde creció, dice que su hermano habría terminado en un hogar de ancianos ese día. En cambio, ella estaba allí y podía hablar cuando su hermano no podía porque él no estaba usando su voz. Puede mostrar a las enfermeras que en realidad pueden responder preguntas sí o no si solo crean un foro para ellas. Si él se cayera ahora, si caía con COVID-19 ahora, ella no estaría allí y no podría quedarse a su lado. Si necesitara atención ahora, terminaría en un hogar de ancianos. Ese es el escenario de pesadilla, hogares de ancianos y centros de atención a largo plazo: el comienzo y el final de un círculo peligroso y vulnerable, dice Jorwic. En todo momento, pero especialmente hoy.

"Actualmente son zonas de reproducción", explica.

El Grupo de Servicios Comunitarios, para el que trabaja Johanna, supervisa las residencias en 13 condados de Pensilvania. De los 350 habitantes, cinco dieron positivo al virus. 18 de alrededor de 1,000 empleados han firmado un contrato. La compañía tuvo suerte, dice Peg Van Schaick, vicepresidenta de servicios de CSG para discapacidades intelectuales y del desarrollo. La extensión fue mínima y donde se necesitaba equipo de protección personal, se proporcionó. (Aunque Cokley se queja de que la mayoría de los expertos de soporte directo informan entregas críticas de disponibilidad mucho más pobre. "No he tenido noticias de personas que hayan tenido suficiente de lo que necesitan", dice.)

Pero en muchos Los hogares de ancianos tienen infecciones rampantes. Bascom de Autistic Self Advocacy Network dice que vio que el 50% de los residentes se enfermaron en algunos entornos de congregación.

Todos están presionando al Congreso para aumentar la financiación de los programas de ayuda basados ​​en el hogar y la comunidad, lo que aún no es el caso, incluso si los paquetes de ayuda 1.0, 2.0 y 3.0 han pasado. Necesitan el dinero para respaldar un sistema de servicio basado en el hogar y en la comunidad que ha flaqueado antes de la crisis y ahora está vacilando para que las personas con discapacidad no terminen en hogares de ancianos cuando están en mayor riesgo. Necesita el dinero para proporcionar PSA donde hay tan poco disponible, para los expertos de soporte directo, proveedores como Johanna.

"Estas personas son trabajadores importantes", dice Cokley. "Pero a menudo cuando las personas piensan en trabajadores importantes, piensan en médicos y enfermeras o en bomberos y policías. No piensan en las personas que vienen a casa todos los días y ayudan a las personas a darse vueltas en la cama para que no lo hagan". que hacer." tiene úlceras por presión.

"Hay una necesidad urgente de expandir lo que estamos pensando ya que estas son medidas que salvan vidas".

Los profesionales de apoyo directo son de hecho esenciales, pero a menudo no están de nombre, y por lo tanto, el aumento del PSA se ha dirigido a médicos y enfermeras, y los trabajadores frontales no han llegado a ellos. Son esenciales para el hecho, pero no para el nombre, al menos no todavía, porque muy pocas personas tienen la imaginación de Johanna. Reimaginación, de verdad. Johanna y los profesionales de apoyo directo eran trabajadores clave antes de la llegada de los zombis, aunque no lo reconoció por completo en ese momento, y serán trabajadores clave una vez que los zombis se vayan.